Сахарный диабет. Жить, а не бороться.

Всемирный день борьбы с сахарным диабетом – повод для мирового сообщества еще раз вернуться к этой актуальной проблеме современного мира. Более 425 млн. человек в мире болеют сахарным диабетом. В Украине – 1,3 млн. Более 9 тыс. из них – дети. Для LifeChanger это не сухая статистика. В проекте есть дети, которые каждый день проводят с этим недугом. Их требует особого и профессионального подхода. Семьи особенно нуждаются в финансовой, информационной и психологической поддержке. 

Сегодня мы расскажем историю Алёши. У мальчика с раннего детства сахарный диабет и он не помнит себя без этого диагноза.  

А диапсихолог, Мила Светлова, которая 15 лет живет с диабетом, расскажет об особенностях терапии детей и даст бесценные советы родителям. 

“Сахарный диабет 1 типа”. Такой диагноз мама услышала в кабинете врача, когда Алеша был совсем маленький. С этого момента жизнь изменилась. Узнав о диагнозе сына, отец ушел из семьи. Однажды врач сказал мальчику, что при тяжелой форме диабета неизбежна ампутация ног. Стоит ли говорить, насколько это травмировало малыша. Со временем Леша все-таки смирился с диагнозом, научился вводить себе инсулин, но его тревожило особое отношение и так хотелось чувствовать себя более взрослым, самостоятельным. Страх быть непринятым в кругу сверстников становился сильнее страха за собственную жизнь. Подросток мечтал об обычной, полноценной и активной жизни, даже при угрозе травмирования или потери контроля за сахаром. Этим летом в лагере Алексей не справился с помпой, не получил вовремя инсулин и потерял сознание. Кома. Реанимация. К счастью, все обошлось.

 

Спонсоры помогли заменить помпу. Эта ситуация очень напугала мальчика. Состояние беспомощности перед страшным диагнозом впервые имело такой серьезный исход, заставив задуматься о последствиях пренебрежения режимом. Мама Алеши вступила в группу родительской поддержки, советуется со специалистами, ищет современные методы стабилизации состояния сына. Недавно они побывали на Diabet Fest 2019 в Виннице, Леша познакомился с ребятами, которые, несмотря на болезнь, ведут активный образ жизни. Это первые шаги на пути к принятию своего диагноза.

Благодаря спонсорской поддержке для Алеши приобретена система POCTech CT-100B. Устройство беспрерывно мониторит уровень сахара в крови, делает заметки, сколько было выработано гормона и сколько съедено грамм углеводов, а также была ли необходимая физическая активность. Теперь подросток может видеть график поведения сахара в любой из дней, когда был установлен сенсор, и учиться контролировать состояние своего здоровья. Впереди еще долгий путь психологической поддержки. Алеша учится жить с диабетом.

Мила Светлова, практикующий диапсихолог:

Как помочь ребенку принять свой диагноз? 

Если мы говорим о начальном этапе установления диагноза, первая и адекватная реакция психики –  это отрицание и состояние горя. Не стоит сразу и резко пытаться выдернуть ребенка из этого состояния. Он имеет право побыть в стрессе, в грусти, в отрицании. И это нормально. Момент отрицания длится, как правило, 1-2 месяца. Самое главное в этот период – помощь и поддержка родителей. Если родитель видит, что ребенок не справляется с той информацией, которая упала на него непосильным комом, и он вынужден в этом всём разбираться, нужно принять этот ком на себя. Затем постепенно, порционно, в спокойной домашней обстановке приступать к выдаче информации ребенку. Ключевое слово – “выдавать” (знакомить, вводить в курс дела грамотно и последовательно). Иногда родители считают, что с возрастом информация прийдет к детям сама, нет потребности в подробном обучении и детальном обсуждении всех нюансов. В дальнейшем оказывается, что дети не знают простейших азов своей болезни. Хороший эндокринолог станет вашим помощником на этом этапе: он найдет подход к ребенку, без запугиваний и детально объяснит, что такое сахарный диабет. Важно донести, что отныне жизнь изменится навсегда, но она не станет плохой. Просто нужно будет научиться жить иначе. А вместе вы преодолеете все трудности. Это касается более сознательного возраста. Если же диабет обнаруживается у малышей 2-3 лет, процесса принятия как такового нет, ребёнок просто начинает жить по-другому, и для него это не станет травматичным. С более старшего возраста помощь в принятии диабета необходима. Если спустя период, нормальный для осознания ситуации, ребенок не хочет слышать о своем диагнозе, обсуждать, слушать, – это первый признак необходимости обращения за психологической помощью

Почему специализированная психологическая терапия так важна для детей в этом случае?

В диапсихологии я объединяю практическую психологию и восприятие жизни с сахарным диабетом. Как правило, наиболее частый запрос от родителей – это помощь в принятии диагноза детьми.  Например, ребенок заболел в 3-4 года. Всю заботу родители взяли на себя: подсчет хлебных единиц, подсчет инсулина, другие диабетические нюансы. Ребенок взрослел, но гиперопека и тревожность родителей не позволила им выстроить поведение и осознанность в отношении собственного здоровья. Как следствие – неумение и непонимание, как вести себя с сахарным диабетом. Итог: родители уверены, что в 15-16 лет подросток уже самостоятельный, сам может контролировать ситуацию, но происходит резкая декомпенсация диабета. Это не всегда непринятие болезни, а непонимание и незнание, как с этим жить самостоятельно. В таких случаях стоит пройти “школу диабета”.  А диапсихологическая терапия существенно облегчит процесс. Ее цель, помимо нормализации психологического состояния, – компенсация диабета и умение не бороться с ним, а жить.

Особенности терапии детей с сахарным диабетом. 

Для работы с такими детками требуется глобальное понимание специфики болезни и ее особенностей. Например, я смотрю на показатель гликированного гемоглобина. Если он вне нормы, а ребенок говорит, что не отступает от схемы питания и не позволяет себе ничего “запрещенного”, моя задача вывести его на правдивую информацию, понять, почему он не договаривает, неосознанно или осознанно вредит своему здоровью. Часто деткам не хватает информации и понимания диагноза. Но иногда бывает, что ребенок умеет считать показатели, понимает последствия и категорически отказывается принимать диабет, тем самым остро нуждаясь в психологической помощи.  

Когда с ребенком работает диапсихолог, он использует дополнительные знания, касающиеся течения болезни. Это понимание процессов недуга, значений характерных медицинских показателей и причин их изменений. Я живу с сахарным диабетом 15 лет и знаю о нем очень много. Когда начинаю терапию, то сразу стараюсь говорить с ребенком на понятном ему языке, языке человека, который умеет жить с этой проблемой.

Советы родителям. 

Главное – это поддержка. И не только ребенка, но и себя. Родители имеют свойство выгорать. Часто мамы, дети которых болеют сахарным диабетом, начинают страдать “комплексом отличницы”: стараются вывести ребенка на идеальные показатели, анализы, часто увольняются с работы, ночью и днем принося себя в жертву сахарному диабету. Жертвоприношение никому не идет на пользу. Уставшая, раздражительная мама вносит напряженную атмосферу в семью, порой браки распадаются. Родители могут уставать, и иногда ошибаться. И им тоже нужна перезагрузка. Не бойтесь обращаться за помощью. Для ребенка и для себя. 

Психологически здоровый родитель – это главная опора и источник сил для ребенка, столкнувшегося с болезнью.”